Лидия, мать Лё Гутиерреса, настояла на том, чтобы ребёнок получил пилотный препарат Vyjuvek в Андалусии, поскольку заболевание – эпидермолизис буллозис дистрофический – требует интенсивного ухода и ежедневных процедур в 2―5 часов.
После начала лечения Лё улучшился и, впервые за несколько месяцев, смог подойти к прибрежному пляжу и «погрузиться в воду», как описывала мать в социальных сетях.
Vyjuvek – это топический препарат, уже продаваемый в других странах и одобренный Agencia Española del Medicamento, но не включённый в Систему национального здравоохранения.
Servicio Andaluz de Salud (SAS) решения принял покрыть полностью стоимость лекарства для Лё.
Футбольный клуб Sevilla FC выразил поддержку, приглашая Лё на тренировку и в игровой матч.
В Андалусии также лечится другой юный пациент – Адриан, который также получил Vyjuvek. Лё и его семья отмечают постепенно уменьшающиеся открытые раны и сокращённое время ежедневного ухода.
Комментируя событие, Лидия отметила, что «первый шаг к морю – это победа над страхом и всеобщей мужественностью».
Оригинал: https://www.20minutos.es/andalucia/leo-nino-sevillano-con-piel-mariposa-regresa-playa-tras-mejorar-con-nuevo-tratamiento_7007007_0.html
