Падение в 2022 году и диагноз ЭЛА через два года
Летом 2022 года Франсиско, 70-летний мастер-каменщик на пенсии из города Пилас, упал в поле и сломал несколько позвонков. Тогда врачи не связали падение с заболеванием. Окончательный диагноз — боковой амиотрофический склероз — они поставили только через два года.
Болезнь изменила повседневную жизнь семьи Франсиско
ЭЛА — дегенеративное заболевание нервной системы, которое приводит к утрате контроля над мышцами и базовыми функциями, включая речь, приём пищи и дыхание. После диагноза Франсиско почти перестал говорить и двигаться и нуждается в специализированной помощи и постоянном уходе. Заботу о нём взяли на себя жена Консуэло, с которой он состоит в браке 41 год, и трое детей, включая дочь Гему.
Команда Сан Хуан де Дьос подключилась к поддержке с 2025 года
После постановки диагноза семья столкнулась с нехваткой информации и ресурсов. Год назад к ним присоединилась команда психосоциальной помощи больницы Сан Хуан де Дьос дель Альхарафе. С 2025 года проект оказывает психологическую поддержку, эмоциональное сопровождение и помощь на дому людям с тяжёлыми заболеваниями и их семьям.
В команду входят психолог Кармен Хименес Канталехо, социальный работник Ане Гарсия Мена, помощник по уходу Сусана Монтаньо Диас и четыре обученных волонтёра. Проект реализует Обра Социаль больницы при софинансировании Фонда Ла Кайша, а в 2025 году он помог 91 пациенту и их семьям — всего 410 людям.
Психологическая помощь и социальная координация в Альхарафе
Проект работает в координации с командой паллиативной помощи округа Альхарафе, муниципальными социальными службами и ассоциациями пациентов. Он включает индивидуальную психологическую помощь, постоянную эмоциональную поддержку и обучение родственников навыкам ухода и управления симптомами. В случае Франсиско семья справляется без привлечения волонтёров, тогда как в других ситуациях они обеспечивают присутствие и поддержку пациентов и близких.
Психологическая помощь охватывает пациента и ухаживающих за ним родственников, включая подготовку к финальному этапу болезни и обсуждение решений пациента. Социальный работник консультирует семью по доступным ресурсам и координирует взаимодействие служб, что снижает нагрузку, когда официальная помощь поступает с задержкой.
Оригинал: источник